Hoy son ayudados por Deportistas por un Sueño.
Senadores impulsarán proyecto que garantice el financiamiento de la atención de niños con enfermedades complejas en fase terminal.
La idea es que el programa "Chile Crece Contigo" del Ministerio de Desarrollo Social, se haga cargo de estos menores y de sus familias que se ven afectadas económica y emocionalmente.
Un acuerdo transversal para sacar una ley a la brevedad que permita financiar a la Fundación Deportistas por un Sueño, llegaron los integrantes de la Comisión de Salud tras escuchar a representantes de la institución.
Se calcula que 9 mil niños que padecen enfermedades complejas, se encuentran en etapa terminal. Sus familias se ven empobrecidas ante la imposibilidad de acceder a diario, a medicamentos, insumos y tratamientos. De allí que la citada fundación desde hace 13 años, ha asumido el rol de apadrinar a menores en estas circunstancias.
La presidenta de la Fundación Deportistas por un Sueño, Sandra Corrales; y el vicepresidente, Mark González explicaron a los senadores los principales problemas que enfrentar: no tener financiamiento formal para prestar ayuda; constatar graves falencias en la entrega de cuidados paliativos dado que no se han publicado los reglamentos de la ley recientemente publicada; y requerir con urgencia, un registro de estos pacientes para que sean beneficiarios en distintos ámbitos.
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