El proyecto de ley, iniciado en moción de los senadores Juan Antonio Coloma, Luz Ebensperger, Ximena Rincón, Francisco Chahuán y Luciano Cruz Coke, (Boletín 15076-11), busca actualizar la legislación contenida en la Ley N° 20.120, sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma, y prohíbe la clonación humana, introduciendo las recomendaciones de la OMS sobre edición del genoma humano y tipificando una serie de conductas referentes a prácticas eugenésicas, edición no autorizada, apropiación, robo, hurto y tráfico de material e información genética humana.
El proyecto de ley tiene en dos pilares fundamentales. El primero, establecer un catálogo de principios y valores que se deben observar en toda investigación biomédica y en su aplicación clínica, tales como: respeto a las personas, no discriminación, igualdad de valor moral, equidad, inclusión, bien común, solidaridad, precauciones ante la incertidumbre, apertura, transparencia, honestidad y rendición de cuentas.
El segundo, tipificar y sancionar conductas de prácticas eugenésicas, de edición no autorizada del genoma humano, hurto, robo, apropiación y tráfico de material e información genética humana.
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Para su correcto entendimiento, la iniciativa legal define algunos conceptos básicos, entre ellos: 1) Genoma humano: secuencia de nucleótidos que constituye el ADN de un individuo. 2) Material genético humano: cualquier cosa, elemento o materia de origen humano que contenga o permita extraer información genética. 3). Información genética humana: conjunto de datos o conocimientos obtenidos del genoma humano, sea de forma total o parcial. 4) Edición del genoma humano: proceso mediante el cual se altera la secuencia natural del ADN de un individuo, por cualquier medio o de cualquier forma.
Durante el debate del proyecto de ley en la Comisión de Salud, se abordó la importancia de los avances en ciencia y tecnología; la definición de límites éticos, y se discutió en profundidad con diversos actores, incluido el Ministerio de Ciencias.
La Comisión Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación, será la próxima instancia que revisará la moción en particular.
El texto recibirá indicaciones hasta el 13 de abril.
Vea moción, discusión y análisis del Boletín 15076-11.