Como es sabido, la Bioética, en tanto disciplina, se sostiene en algunos principios y/o normas de carácter general que resultan necesarios para alcanzar acuerdos, y que deben ser respetados cuando se plantean conflictos de orden moral, ya sea en la práctica clínica o en la investigación. El primero de estos principios éticos básicos, los cuales se encuentran tratados en forma sistemática en el denominado “Informe Belmont”[1], es el Principio de Respeto a las Personas, en razón del cual, por un lado, todos los individuos deben ser tratados como agentes autónomos; y, por el otro, todas las personas cuya autonomía esté disminuida tienen derecho a ser protegidas. A la luz de este principio, una persona autónoma es un individuo que tiene la capacidad de deliberar sobre sus fines personales y de obrar bajo la dirección de esta deliberación, por lo que respetar la autonomía significa dar valor a las consideraciones y opciones de las personas autónomas, y abstenerse a la vez de poner obstáculos a sus acciones a no ser que éstas sean claramente perjudiciales para los demás; sin embargo, esta máxima no es absoluta, al considerar que no todo ser humano es capaz de autodeterminación, precisando que esta última madura a lo largo de la vida del individuo, y alguno de éstos pierden este poder completamente o en parte, a causa de enfermedad, de disminución mental, o de circunstancias que restringen severamente su libertad, haciendo énfasis en el hecho que el respeto por los que no han llegado a la madurez y por los incapacitados puede requerir que se les proteja hasta su madurez o mientras dure la incapacidad.

De lo expuesto precedentemente, se desprende que la autonomía es un concepto que admite grados, por lo que, tratándose de toma de decisiones en el ámbito médico, se estima que el actuar de un sujeto es autónomo cuando se ejecuta intencionadamente, con comprensión y sin influencias controladoras que determinen su comportamiento; así las cosas, la autonomía de una persona que debe tomar una decisión médica obliga a los profesionales competentes a revelar información, a asegurar la comprensión y la voluntariedad y a potenciar la participación del/la paciente en la toma de decisiones que guardan relación con su vida y salud, debiendo tenerse un especial cuidado con aquellas personas que no gozan de capacidad plena[2]. Es en este último caso en el cual me quiero detener en esta oportunidad, específicamente en la toma de decisiones que afectan a los/las pacientes que son menores de edad (y que no se vean impedidos de exteriorizar su voluntad), puesto que, tradicionalmente, se ha entendido que se justifica que una persona adulta imponga su criterio o deliberación a otra que tiene menos de 18 años de edad y que se encuentra bajo su tutela o cuidado, a fin de alcanzar su mayor bienestar, ya que ésta presenta una autonomía limitada o disminuida, presuntamente, al no ostentar de madurez suficiente, siendo incapaz, en consecuencia, de tomar decisiones adecuadas por sí mismo/a en ese sentido.

Desde un punto de vista jurídico, no caben dudas que el Derecho siempre ha tratado de proteger a quienes parecen ser más débiles en una relación (de la cual devienen efectos jurídicos), dando lugar a una legislación específica (desde el Derecho Romano) y a una jurisdicción especializada, pues parece lógico que el ordenamiento jurídico quiera resguardar los intereses de quien aparece como la parte más vulnerable o indefensa. Ciertamente, en el ámbito civil, los menores de edad figuran como personas incapaces para celebrar actos y/o contratos[3], siendo nulos si éstos son suscritos por sí mismos sin contar con la debida representación o autorización que la ley exija para efectos de validez de los mismos, según sea el caso.

Tal circunstancia se ve reflejada también en el ámbito de la Bioética, donde el “paternalismo” cobra fuerza tratándose de los niños, niñas y adolescentes (en adelante “NNA”) que participarán en una investigación científica o que serán sometidos a una intervención, procedimiento o tratamiento porque un/a adulto/a (familiar, autoridad o profesional del área médica) estima que es lo más adecuado para la protección de su salud, la prevención de una patología, o bien en aras de su recuperación o rehabilitación, actuando y consintiendo por ellos. Puesto que los conceptos de “infancia” y “adolescencia” han sido tradicionalmente vinculados a la idea de fragilidad e inocencia, los NNA han sido concebidos como un sector de la sociedad en constante amenaza; en efecto, en el ámbito de la salud, desde tiempos remotos los NNA han sido tratados como meros sujetos pasivos de la asistencia sanitaria, toda vez que los adultos mantienen una visión asistencialista, que considera a los menores de edad como un grupo en situación de riesgo, sin excepciones, al cual se debe sobreproteger, sintiéndose naturalmente llamados a tomar las decisiones médicas por desconfiar de su criterio y sin respetar como corresponde su autonomía e individualidad, situación que afecta sustancialmente su bienestar y participación activa en la toma de decisiones vinculadas con su estado de salud (sobre todo tratándose de su salud sexual y reproductiva).

Dado que los NNA han sido tratados como objeto pasivo de intervención -por considerarse legalmente incompetentes en razón de su edad, madurez, o condición de salud-, se delega en figuras de autoridad (tales como progenitores, cuidadores/as o tutores/as, profesionales médicos o el mismo Estado) la toma de decisiones sanitarias. Es así como, en tales escenarios, se entrega al adulto responsable la información relativa al diagnóstico, procedimiento o tratamiento que se realizará al/la paciente menor de edad y que está bajo su tutela o cuidado, de manera suficiente, oportuna, veraz y comprensible, a fin que manifieste su consentimiento informado para su (no) realización, asumiendo las consecuencias que esto conlleva, desestimándose, en definitiva, la voluntad del/la paciente por considerarlo incapacitado/a para tomar decisiones o dar su opinión al respecto, por el sólo hecho de tener menos de 18 años, y sin otorgarle información al respecto, en términos que puedan ser entendidos en su calidad de niño, niña o adolescente.

Sin embargo, tal noción de “incapacidad” de los menores de edad -que, en algunos ordenamientos jurídicos se ha extendido desde área contractual o patrimonial a otras áreas del Derecho-, se ha visto modificado durante el último tiempo. En efecto, desde la entrada en vigencia de la Convención sobre los Derechos del Niño (CIDN)[4], se marca un hito importante en el desarrollo de los derechos de la niñez y la adolescencia, pues si bien se reconoce que los NNA tienen derecho a asistencia y cuidados especiales, éstos dejan de concebirse como “objeto de protección” del Estado, de la sociedad y de la familia, reconociéndolos y validándolos como “sujetos de derecho”, en igualdad de condiciones que los/las adultos/as, dentro de todos los espacios sociales en que se desarrollan. Esta transición no sólo pasa por una modificación en el lenguaje utilizado para referirse a los menores de 18 años[5], sino que implica pasar desde un sistema tutelar represivo al de responsabilidad garantista en materia de infancia y adolescencia. Lo anterior trae como consecuencia una adecuación de la normativa interna en los países que han suscrito dicho Tratado Internacional (como es el caso de Chile), a fin de garantizar el desarrollo armonioso de su personalidad y el disfrute pleno de sus derechos, conforme al Principio del Interés Superior del Niño, Niña o Adolescente (ISP NNA), y en reconocimiento de su Autonomía Progresiva.

Al respecto, cabe destacar que el artículo 3° de la CIDN dispone que en todas las medidas concernientes a los niños que tomen las instituciones públicas o privadas de bienestar social, los tribunales, las autoridades administrativas o los órganos legislativos, una consideración primordial a la que se atenderá será el interés superior del niño[6], agregando en su artículo 12.1) que los Estados Partes garantizarán al niño que esté en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que le afecten, teniéndose debidamente en cuenta sus opiniones, en función de su edad y madurez; y 12.2) que los Estados Partes se comprometen a asegurar al niño la protección y el cuidado que sean necesarios para su bienestar, teniendo en cuenta los derechos y deberes de sus padres, tutores u otras personas responsables (…). De lo expuesto que concluye que es obligación de los Estados garantizar que el ISN sea incorporado adecuadamente en todas las medidas que sean tomadas las instituciones públicas; en todas las decisiones judiciales y administrativas, las políticas y la legislación relacionadas con NNA; y en las decisiones y medidas adoptadas por el sector privado, en tanto conciernan o afecten a un NNA.

En cuanto al Principio de Autonomía Progresiva de los NNA, consagrado en el artículo 5° de la CIDN[7], éste ha sido entendido como la capacidad de los niños, niñas y adolescentes de ejercer sus derechos a medida que se desarrollan mental y físicamente, siendo sus padres, adultos responsables o el Estado los encargados de brindar orientación y dirección apropiada para que ejerzan adecuadamente los derechos que le son reconocidos. Si bien a temprana edad es muy difícil que los derechos sean ejercidos por los propios menores de 18 años, ellos/ellas necesitan que las personas mayores velen por su cumplimiento, pues, a medida que van creciendo, serán capaces de poder exigirlos con mayor ímpetu por sí mismos (y asumir responsabilidades, por cierto), toda vez que están más conscientes de ello, pese a la resistencia del mundo adulto.

Así las cosas, en el ámbito de la Bioética, el Derecho y los Derechos Humanos, tanto el Interés Superior del Niño como la Autonomía Progresiva son principios que deben ser recogidos por los Estados, no sólo desde una perspectiva dogmática sino también efectuando los cambios estructurales que sean necesarios para su efectividad.  Si bien los NNA conforman un grupo predispuesto a cometer errores, no se puede olvidar que son personas, por lo que se encuentran dotadas de dignidad y deben ser respetadas como tales. Lo anterior significa que, a nivel legislativo e institucional, se debe reconocer a la infancia y la adolescencia como etapas diferentes de la vida de un sujeto, lo que no sólo implica un modelo de atención integral y humanizada en el ámbito de la salud, sino que debe haber un reconocimiento a su autonomía progresiva, lo que se traduce en la toma de decisiones, las cuales deben ser consonantes con los principios de beneficencia y justicia que son generalmente aceptados en nuestra tradición cultural.

En ese orden de ideas, y en armonía con lo establecido en la CIDN, a propósito de prestaciones sanitarias, en nuestro país se encuentra vigente desde el mes de abril del año 2012 la Ley N° 20.584[8], que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud; norma que, a propósito de autonomía de las personas en su atención en salud (específicamente, en relación al consentimiento informado), trata la situación especial de los NNA y su derecho a ser oídos, en los siguientes términos:

“Párrafo 7°. De la autonomía de las personas en su atención de salud.

1. Del consentimiento informado.

Art. 14: Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud, con las limitaciones establecidas en el artículo 16.

Este derecho debe ser ejercido en forma libre, voluntaria, expresa e informada, para lo cual será necesario que el profesional tratante entregue información adecuada, suficiente y comprensible, según lo establecido en el artículo 10.

En ningún caso el rechazo a tratamientos podrá tener como objetivo la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el auxilio al suicidio.

Por regla general, este proceso se efectuará en forma verbal, pero deberá constar por escrito en el caso de intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos y, en general, para la aplicación de procedimientos que conlleven un riesgo relevante y conocido para la salud del afectado. En estos casos, tanto la información misma como el hecho de su entrega, la aceptación o el rechazo deberán constar por escrito en la ficha clínica del paciente y referirse, al menos, a los contenidos indicados en el inciso primero del artículo 10. Se presume que la persona ha recibido la información pertinente para la manifestación de su consentimiento, cuando hay constancia de su firma en el documento explicativo del procedimiento o tratamiento al cual deba someterse.

Sin perjuicio de las facultades de los padres o del representante legal para otorgar el consentimiento en materia de salud en representación de los menores de edad competentes, todo niño, niña y adolescente tiene derecho a ser oído respecto de los tratamientos que se le aplican y a optar entre las alternativas que éstos otorguen, según la situación lo permita, tomando en consideración su edad, madurez, desarrollo mental y su estado afectivo y psicológico. Deberá dejarse constancia de que el niño, niña o adolescente ha sido informado y se le ha oído.

En el caso de una investigación científica biomédica en el ser humano y sus aplicaciones clínicas, la negativa de un niño, niña o adolescente a participar o continuar en ella debe ser respetada. Si ya ha sido iniciada, se le deberá informar de los riesgos de retirarse anticipadamente de ella.”

De la lectura de la norma previamente transcrita, es posible apreciar como el ordenamiento jurídico chileno se hace cargo de la evolución del estatus jurídico de los NNA, a quienes se reconoce como sujetos de derecho, validando su libertad individual en el ámbito de las prestaciones médicas y de las investigaciones científicas. Este cambio de paradigma en materia de infancia y adolescencia en el plano sanitario no es sino un reconocimiento de la inteligencia y de la capacidad de discernir de los/las pacientes menores de edad, quienes se encuentran legitimados para exigir el cumplimiento de los derechos y garantías establecidos en su favor, al punto de obligar a los profesionales de la salud a otorgarles información en términos verosímiles, adoptando y modulando las explicaciones a su grado de desarrollo intelectivo y volitivo.

Claramente, el fin del precepto antedicho no es otro que brindar protección adecuada a la vida y salud de los NNA, cautelando su dignidad y libre desarrollo de la personalidad, puesto que el reconocimiento legal de la autonomía progresiva en esos términos les permite tomar decisiones en consonancia con los principios bioéticos vigentes, sin dejar de lado el deber de cuidado que asiste a los adultos que están a su cargo y en razón del cual deben conocer aquellas circunstancias relativas a su salud que puedan poner en riesgo su adecuado crecimiento físico, mental y espiritual.

Aun cuando en este ámbito sigue primando la concepción paternalista a la que se aludía al inicio de este comentario, el artículo 14 de la Ley N° 20.584 ya citado, muestra una nueva tendencia en Chile en el plano extrapatrimonial, posibilitando que las personas menores de edad puedan ser oídas y que, bajo ciertos preceptos, puedan participar autónomamente en la toma de decisiones relacionadas con su vida, integridad y salud, ejerciendo libremente aquellos derechos de la personalidad de los cuales son titulares exclusivos, sin perjuicio del especial acompañamiento que requieren en los procesos de toma de decisiones sanitarias. De este modo, cuando el receptor de la información que ha de ser entregada a un/a paciente sea un NNA, ésta debe adecuarse a sus características especiales, a fin que, en el ejercicio de su autonomía, asienta, consienta o rechace un tratamiento en los términos que la ley lo permita; y de estimarse por el personal de salud que menor de edad no está capacitado para prestar válidamente su consentimiento por considerarlo “inmaduro”, recae en él acreditar tal circunstancia.[9]

De lo latamente expuesto, es posible concluir que, en materia de prestaciones médicas, la promoción y protección de los derechos de los NNA no sólo pasa por permitir que sus representantes legales o cuidadores actúen en su nombre y/o buscando su beneficio, sino que también implica un reconocimiento por parte del Estado -y de la sociedad en su conjunto- de la autonomía progresiva de los menores de edad, generando instancias que posibiliten el adecuado ejercicio de sus derechos. Sin lugar a dudas, cuando se deje de ver a la infancia y a la adolescencia como etapas de preparación para la vida adulta, y se conciban como períodos de desarrollo efectivo y progresivo de la libertad individual, todos los actores sociales -especialmente los profesionales de la salud- podrán desenvolverse en consonancia con el ISN, teniendo en especial consideración el hecho que no pueden establecerse edades fijar para determinar el grado de autonomía de una persona, pues el proceso de maduración no es un proceso lineal y aplicable a todos los NNA por igual.

En el mismo sentido, estas transformaciones en la forma de entender la infancia y la adolescencia, a raíz de las cuales se concibe a los NNA como sujetos de derechos y personas en desarrollo, nos lleva a poner el foco en el concepto de “humanización” como problema bioético fundamental en el mundo de las prestaciones sanitarias. De hecho, dejar atrás la concepción de que los menores de edad eran simples destinatarios de acciones sociales, o un mero objeto de sus progenitores y del Estado o un sujeto pasivo de medidas de protección, nos hace pensar en la humanización del trato como condición fundamental y necesaria en las atenciones sanitarias; justamente, se trata de plasmar en la intervención la centralidad de una persona -a quien se le reconocen derechos autónomos, con capacidad para ejercerlos por sí mismos de acuerdo a la evolución y desarrollo de sus facultades, pese a haber sido catalogada jurídicamente como “incapaz” durante muchos años-, teniendo en cuenta su globalidad física, psíquica, emocional, espiritual y social[10].

Es así como se torna fundamental la “empatía” para poder hacer un camino significativo y eficaz con una persona a la que se quiere ayudar, sobre todo si se trata de un niño, niña o adolescente que se encuentra enfermo/a, o que junto a su familia recibido la noticia de un diagnóstico médico desfavorable, situaciones que causan un gran impacto emocional en el/la paciente y su entorno. A mi entender, tratándose de NNA no basta que los profesionales de la salud cuenten con bastos conocimientos teóricos o proporcionen información suficiente sobre la patología que le afecta, los procedimientos o alternativas que existen para su tratamiento o su educación en autocuidado, sino se torna imperiosa su disposición de ponerse en la situación existencial un/una paciente que, en tanto se desarrolla como persona, va adquiriendo gradualmente conocimientos, competencias y comprensión de sus derechos; comprender su estado emocional, tomar conciencia íntima de sus sentimientos, meterse en su experiencia y asumir su situación[11], con el solo objeto de lograr la efectiva protección de su interés superior.  (Santiago, 26 abril 2023)

Bibliografía:

– BERMEJO, Carlos y MUÑOZ, Cecilia. Humanizar la gestión de la calidad. Reflexiones desde el Centro San Camilo. Sal Terrae, 2013.

– PARRA SEPULVEDA, Darío y RAVETLLAT BALLESTE, Isaac.El consentimiento informado de las personas menores de edad en el ámbito de la salud. Ius et Praxis [online]. 2019, vol.25, n.3 Disponible en: <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-00122019000300215&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0718-0012.  http://dx.doi.org/10.4067/S0718-00122019000300215.

– SIURANA APARISI, Juan Carlos.Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural. Veritas [online]. 2010, n.22 [citado  2021-12-29], pp.121-157. Disponible en: <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-92732010000100006&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0718-9273.  http://dx.doi.org/10.4067/S0718-92732010000100006.

– “El Informe Belmont. Principios y guías éticos para la protección de sujetos humanos de investigación”. Comisión Nacional para la protección de personas objeto de la experimentación biomédica y de la conducta. Establece como principios éticos básicos los siguientes: 1) Respeto por las personas. 2) Beneficencia. 3) Justicia. Disponible en http://www.bioeticayderecho.ub.edu/archivos/norm/InformeBelmont.pdf

– Ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud

– Convención Internacional de los Derechos del Niño

– Código Civil Chile

[1] “El Informe Belmont. Principios y guías éticos para la protección de sujetos humanos de investigación”. Comisión Nacional para la protección de personas objeto de la experimentación biomédica y de la conducta. Establece como principios éticos básicos los siguientes: 1) Respeto por las personas. 2) Beneficencia. 3) Justicia. Disponible en http://www.bioeticayderecho.ub.edu/archivos/norm/InformeBelmont.pdf

[2] SIURANA APARISI, Juan Carlos. Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural. Veritas [online]. 2010, n.22 [citado  2021-12-29], pp.121-157. Disponible en: <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-92732010000100006&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0718-9273.  http://dx.doi.org/10.4067/S0718-92732010000100006.

[3] Art. 1447 Código Civil Chileno: Son absolutamente incapaces los dementes, los impúberes y los sordos o sordomudos que no pueden darse a entender claramente.

Sus actos no producen ni aun obligaciones naturales, y no admiten caución.

Son también incapaces los menores adultos y los disipadores que se hallen bajo interdicción de administrar lo suyo. Pero la incapacidad de las personas a que se refiere este inciso no es absoluta, y sus actos pueden tener valor en ciertas circunstancias y bajo ciertos respectos, determinados por las leyes.

Además de estas incapacidades hay otras particulares que consisten en la prohibición que la ley ha impuesto a ciertas personas para ejecutar ciertos actos.

[4] Tratado internacional adoptado y abierto a la firma y ratificación por la Asamblea General de Naciones Unidad en su resolución 44/25 de 20 de noviembre de 1989. Entrada en vigor: 02 de septiembre de 1990, de conformidad con el artículo 49. En Chile, con fecha 26 de enero de 1990, se suscribe la CIDN, promulgándose como ley con fecha 14 de agosto de 1990 y publicándose en el Diario Oficial el día 27 de septiembre del mismo año.

[5] Ya no se habla de “menores”, sino de “niños, niñas y adolescentes”.

[6] Si bien el ISN no se encuentra definido en la CIDN, ha de tenerse presente que se trata de un concepto complejo, cuyo contenido debe determinarse caso por caso. El legislador, el juez o la autoridad administrativa, social o educativa podrá aclarar ese concepto y ponerlo en práctica de manera concreta mediante la interpretación y aplicación del artículo 3.1, teniendo presentes las demás disposiciones de la CIDN. Por consiguiente, el concepto de ISN es flexible y adaptable; debiendo ajustarse y definirse de forma individual, con arreglo a la situación concreta de los NNA afectados y teniendo en cuenta el contexto, la situación y las necesidades personales. En lo que respecta a las decisiones particulares, se debe evaluar y determinar el ISN en función de las circunstancias específicas de cada niño, niña o adolescente en concreto. En cuanto a las decisiones colectivas (como las que toma el legislador), se debe evaluar y determinar el ISN atendiendo a las circunstancias del grupo concreto o los NNA en general.

[7] Art. 5 CIDN: “Los Estados Partes respetarán las responsabilidades, los derechos y los deberes de los padres o, en su caso, de los miembros de la familia ampliada o de la comunidad, según establezca la costumbre local, de los tutores u otras personas encargadas legalmente del niño de impartirle, en consonancia con la evolución de sus facultades, dirección y orientación apropiadas para que el niño ejerza los derechos reconocidos en la presente Convención”.

[8] Texto completo disponible en https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348

[9] PARRA SEPULVEDA, Darío y RAVETLLAT BALLESTE, Isaac. El consentimiento informado de las personas menores de edad en el ámbito de la salud. Ius et Praxis [online]. 2019, vol.25, n.3 [citado  2021-12-29], pp.215-248. Disponible en: <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-00122019000300215&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0718-0012.  http://dx.doi.org/10.4067/S0718-00122019000300215.

[10] BERMEJO, Carlos y MUÑOZ, Cecilia. Humanizar la gestión de la calidad. Reflexiones desde el Centro San Camilo. Ed. Sal Terrae, 2013. P. 17 y ss.

[11] BERMEJO, Carlos y MUÑOZ, Cecilia. Humanizar la gestión de la calidad. Reflexiones desde el Centro San Camilo. Ed. Sal Terrae, 2013. P. 29 y ss.