La moción, patrocinada por las diputadas Cristina Girardi, Carolina Marzán, Karol Cariola, Marisela Santibáñez, Érika Olivera y Ximena Ossandón; y los diputados Vlado Mirosevic y Karim Bianchi, busca legislar sobre la fibromialgia.
En primer lugar, el proyecto señala que la fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por el dolor crónico del músculo esquelético generalizado, permanente. En Chile es un problema de salud común, que genera importantes consecuencias en el sistema de salud y la sociedad, pues al menos el 2% de los chilenos lo padece.
Razona que, si bien la Constitución asegura el libre e igualitario acceso a la salud, la capacidad del sistema de salud en nuestro país no alcanza a los pacientes que padecen esta enfermedad. A su vez, ésta no está incorporada en el plan AUGE/GES como enfermedad invalidante, lo que implica la falta de acceso a medicamentos, como de tratamientos con equipos multidisciplinarios de salud.
Explica que, los tratamientos que están llevando los pacientes son de medicamentos paliativos, ya que no existe en el sistema de salud atención interdisciplinaria, menos aún integral. Agrega que, existen fundaciones, agrupaciones, corporaciones y asociaciones de pacientes, que se dedican a difundir, orientar y otorgar contención a los pacientes, intentando suplir la ausencia en este punto del sistema de salud.
Puntualizan que la fibromialgia provoca incapacidad y ausencia laboral. Sin embargo, muchas licencias son rechazadas, y si se prolongan pasan a una etapa de peritajes, donde no se utilizan escalas de evaluación de la discapacidad apropiadas.
Así las cosas, el proyecto busca establecer una normativa que, no sólo reconozca la enfermedad como una que afecta la funcionalidad de los que la padecen, sino que además promueva y garantice el cuidado integral de las personas que la padecen, fijando derechos, como acceder a distintas alternativas terapéuticas, incluyendo medicinas complementarias.
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Además, entre otras propuestas la iniciativa se hace cargo del pago oportuno de las licencias médicas que se otorguen debido a la fibromialgia, prohíbe la discriminación contra las personas con esta enfermedad, bajo ningún aspecto, y se establecen sanciones ante el incumplimiento de esta ley.
El proyecto pasó a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados.
Vea la moción, análisis y discusión del proyecto Boletín N°14.746-11.
Hola, alguno sabe si dan licencia por esta enfermedad? Les agradecería sus comentarios o respuestas. Gracias
Una alegría oara muchas y muchos que la ley se esté tomando en cuanta, una enfermedad invisible para todos.
El 12 de Mayo realizaremos una maniata Ivón pacífica… con la creación de una canción de un colombiano y mi persona .. con la voz y música de el.
Esperamos llegar a todo el mundo ese día … ya conectados para hacer un llamado Internacional a los gobiernos
Me diagnosticaron Fibromialgia en 1999. Es una enfermedad que cuando el médico te la diagnostica, inmediatamente te condena. Vivir con dolor 24/7 es invalidante. Tú no sabes cómo enfrentarás el día cuando te despiertas. A ésto se suma las múltiples patologías asociadas a la enfermedad, como la fatiga crónica. En mi caso puedo manejar más el dolor severo, al cual ya me acostumbré, que las crisis de fatiga. La angustia de no poder moverte, que te cueste hasta pestañear, es indiscriptible. Las crisis de Colón irritable, los trastornos del sueño, las jaquecas, la baja de serotonina, la depresión, la sensibilidad extrema a todo tu entorno, los problemas cognitivos, mareos, dificultad sexual, palpitaciones cardíacas, hormigueo en la piel, intolerancia a alimentos, en fin, son muchos los síntomas asociados. El costo monetario es enorme y sólo para que puedas funcionar básicamente. Y si sumas la incomprensión social y hasta médica, te deja viviendo en un entorno completamente desamparado. Sólo imaginen vivir con alguien torturando todo tu cuerpo hasta el extremo 24/7, y lo hace tan bien que no deja marcas, así es que cuando te desahogas buscando apoyo, nadie te cree. Eso vivimos. Y la condena es de por vida
Yo tengo fibromalgia cevera y es cruel que un psicologo te diga que es mental es imposible que uno mentalmente realize que se inflamble parte que no deberia mi reumatalogo dice que es la enfermdedad y el tratamiento es costo… yo todos mis retiros los gaste en medicamento ya que la fibromalgia y la artritis psoriasica no estan en el auge y son dolorosa y incapacitan mucho en la vidad diaria y todo es lucro me costo 1 año poder andenderme por el hospital tuve varios meses sin poder trabajar nadie pude comprender el dolor diario y uno se esfuerza mucho para seguir su vida diaria podria ser mas empatico la salud privada y publica
Camila ,tranquila , se que significa la inflamación , el proyecto de ley solo es paliativo ,no pone el foco por ej en el trabajo investigativo interdisciplinario .Una vez le dije a un reumatologo ..doctor deberían hacer un estudio del sueño ahí está todo …vaya dijo que interesante pero no hay recursos ..y era de la UC Cristhus .El tema es el sueño su mente se desconecta pero su cuerpo sigue trabajando pero con actos involuntarios por eso el dolor ,es como su durante el sueño su cuerpo corre una maratón de contracturas musculares y de tendones involuntaria , su insomnio es porque su mente intenta evitar esa maratón , le recomiendo use hierbas saludables para dormir no beba alcohol por la noche no fume nada de bebidas colas etc , tenga buen sexo y con amor que tenga buen día
Todos los médicos de salud pública, deberían saber de fibromialgia y cuándo derivar a reumatólogo de hospital, así no estaríamos rebotando de médico en médico y mandando al final al psiquiatra.
Espero que pronto pueda ser aprobada esta ley y muchas otras en donde las personas están sin ningún tipo de ayuda, en cuanto a los porcentajes creo que son mayores en cuanto a la gente que padece esta enfermedad, pero el poco conocimiento y cero acceso a tratamientos y los altos costos que esto lleva, los pacientes terminan aprendiendo a vivir con el dolor de sus cuerpos mente y alma y seguir adelante.
Debemos de ponernos en el lugar de estas personas para ver realmente por lo que atraviesan en su día a día por lo que ruego que este proyecto sea aceptado!!!!
Padezco fibromialgia hace años y aparte de ser una enfermedad invalidante es muy solitaria puesto que nadie entiende que todo el tiempo estés con dolores, entonces todos terminan alejándonos. Además cómo el sistema de salud del estado no te ayuda terminas gastando lo que no tienes buscando ayuda de forma particular
Hola he leído sus comentarios, yo padezco de esta enfermedad desde el 2018, era horrible, llore, me derrumbe cuando el doctor después de pasar por muchos exámenes y médicos, me dice: TIENES FIBROMIALGIA, me llegaba a desmayar , me negaba a está enfermedad diciendo «yo no la pedí, no la quiero, quiero mi vida de vuelta», Haci estuve un mes del que poco recuerdo, me desmayaba, llegue a usar parches de morfina, que si bien al ponerlo era un alivio, el día después era horrible, pero el último no me hizo nada, mi Fibromialgia es severa, no es mental como muchos dicen, yo no me levanto pensando en que me dolerá acá o allá, solo duele, en estos momentos estoy con tratamiento el cual debo costear mes a mes porque de lo contrario me descompensó y allá vamos de nuevo, no digo que no siento dolores, esos no se van nunca pero gracias a los medicamentos puedo estar de pie, pero de todo esto aprendí una cosa, a que está enfermedad es mi amiga, y que cada día que me levanto es bello y debo ser feliz con pequeñas cosas, como el aire, el cantar de los pájaros y muchas otras cosas. Es por eso que quise contar mi historia siempre después de la oscuridad viene la luz y debemos aprender a vivir. Un abrazo desde Yumbel
por favor que fibromialgia este en el auge , para recibir la atención que corresponde, es una enfermedad dolorosa he intolerable … porque de otra forma debiéramos marchar o protestar para ser escuchadas ojalá se atrevan y vamos a una marcha y nos movilizamos con todo , zomos personas quizás murgas mujeres, somos trabajadora, esforzados que debemos de luchar con esto es un derecho