La moción, patrocinada por las Senadoras Luz Ebensperger, Ximena Rincón y los Senadores Juan Antonio Coloma, Francisco Chahuán y Luciano Cruz-Coke, modifica la Ley N°20.120, sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y prohíbe la clonación humana, con el objeto de regular la edición del genoma humano y tipificar los delitos que indica.
Los autores del proyecto señalan que Chile cuenta con una regulación relativa a la investigación biomédica, contenida en la Ley N°20.120, cuyo objetivo es “proteger la vida de los seres humanos, desde el momento de la concepción, su integridad física y psíquica, así como su diversidad e identidad genética, en relación con la investigación científica biomédica y sus aplicaciones clínicas”; representando un buen punto de partida para prohibir las prácticas eugenésicas y establecer lineamientos éticos en la investigación con seres humanos y su material genético.
Refieren que los avances de la ciencia para editar el genoma humano, con la intención de tratar o prevenir enfermedades y lagunas en el entendimiento científico, suscita cuestiones éticas que hacen patente la necesidad de supervisar exhaustivamente este ámbito. Por lo anterior, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó el “Marco de Gobernanza para la Edición del Genoma Humano” en el año 2021, cuyo objetivo es entregar pautas, principios y normas éticas en la investigación básica y aplicada sobre la materia.
En tal sentido, destacan que se ha sostenido que “el análisis genético puede revelar no solo información personal, como las condiciones de salud existentes o el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades, sino también aspectos centrales de la identidad de una persona, como su ascendencia y los rasgos potenciales de sus futuros hijos. Además, a medida que las tecnologías genéticas continúan evolucionando, los temores sobre el uso de material genético recolectado subrepticiamente con fines reproductivos a través de la gametogénesis in vitro se vuelven más que una mera paranoia”.
No obstante, sostienen que nuestra legislación no está actualizada en la materia, por lo que resulta necesario establecer directrices en materia de investigación biomédica y edición del genoma humano, tipificar y sancionar una serie de conductas en la materia, tales como la recolección no autorizada, la apropiación de muestras, la edición para fines distintos de los permitidos y el tráfico de material e información genética humana.
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En virtud de lo anterior, plantean modificar la Ley N°20.120, estableciendo un catálogo de principios y valores, como el respeto a las personas, principio de no discriminación, igualdad de valor moral, equidad y precautorio, que se deben observar en toda investigación biomédica y en sus aplicaciones clínicas. A su vez, proponen tipificar y sancionar conductas de prácticas eugenésicas, de edición no autorizada del genoma humano, hurto, robo, apropiación y tráfico de material e información genética.
El proyecto se encuentra en primer trámite constitucional, en la Comisión de Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación del Senado.
Vea Boletín N°15.076-11 y siga su tramitación aquí.