Proyecto sobre enfermedades poco frecuentes avanza a la Sala del Senado.

Dando por finalizada la votación de indicaciones, los integrantes de la Comisión de Salud despacharon a la Sala, el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes. La norma en segundo trámite, responde a un viejo anhelo de las asociaciones de pacientes que han buscado mejorar el acceso a tratamientos.

Cabe recordar que la iniciativa corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.

El pasado 3 de septiembre, la instancia comenzó a revisar las disposiciones presentadas, todas del Ejecutivo, dando luz verde a la definición de Enfermedad Poco Frecuente, Rara o Huérfana. Así se entenderá por ella, la que tenga una prevalencia de un caso por cada dos mil habitantes. A su vez, se despejó el objetivo del proyecto que será establecer un marco normativo para el desarrollo, planificación y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con estas enfermedades.