Tema
Enfermedades raras y huérfanas
La nueva Ley Nº 21.743 crea un marco legal inédito en Chile para abordar las enfermedades poco frecuentes, con énfasis en la participación ciudadana, la protección de datos y el fortalecimiento institucional en salud pública.
18 de mayo de 2025
Enfermedades poco frecuentes
La recién promulgada Ley N° 21.743 establece por primera vez en Chile un marco legal específico para las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, creando un registro nacional de pacientes, un listado oficial de patologías y una comisión técnica asesora, con participación de la sociedad civil, en línea con los estándares internacionales recomendados por la Organización Mundial de la Salud.
15 de mayo de 2025
Moción.
La moción fue perfeccionada en particular mejorando su definición, su objetivo, el Plan Nacional, la Comisión Técnica Asesora, el listado de patologías y el registro nacional de pacientes.
30 de septiembre de 2024
Moción de Senadores y ex Parlamentarios.
Los parlamentarios criticaron que solo se consideren 30 millones de pesos haciendo ver la necesidad de contar con un fondo que solvente los medicamentos que requieren estas patologías.
10 de junio de 2024
Enfermedades poco frecuentes
Se trata de una celebración cuyo principal objetivo es el de visibilizar la problemática de las enfermedades poco frecuentes, que pese a su gran diversidad (entre 5000-7000) comparten rasgos comunes: dificultades y retrasos en el diagnóstico, falta de tratamiento curativo o paliativo, afectación psicosocial, entre otras. Así mismo, el colectivo de personas que padecen enfermedades raras, en su conjunto, puede llegar a ser equiparable al de otras enfermedades crónicas o más prevalentes.
28 de febrero de 2022