La Comisión de Salud, actualmente encargada de la gestión y estudio del proyecto de ley que tiene por objeto crear un cuerpo legal que regule la cobertura, tratamiento e investigación de enfermedades raras o poco frecuentes (Véase relacionado), se reunió con el Ministro de Salud, Jaime Mañalich, para debatir acerca del incremento contemplado en el erario nacional del año 2013.
En la ocasión, el senador Uriarte, expresó que se presentaran algunas indicaciones a la iniciativa, a fin de “establecer un comité de especialistas para determinar cuáles son las enfermedades que pudieran cubrir, a qué tipo de pacientes y finalmente disponer del patrocinio del Ejecutivo para contar con los recursos.»
Asimismo, el senador Chahuán manifestó sentirse muy conforme con el aumento del presupuesto –en 1.600 millones de pesos- lo que posibilitará destinar estos recursos de manera exclusiva al tratamiento de este tipo de enfermedades.
En este sentido, los parlamentarios indicaron que dentro de las enfermedades que se cubrirán se incluyeron la de “Fabry y de Gaucher, y la tirosinemia”, además solicitaron a la Secretaría de Estado, a través del Ministro de Salud, que estudie la posibilidad de incorporar un programa que incluya las enfermedades de “distonía y colitis ulcerosa”.
Finalmente, corresponde ahora que se reúnan con la Dirección de Presupuesto, para solicitar que se establezca un fondo permanente.

Vea texto íntegro de la moción.

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