En una reciente publicación de Extensión Centro UC Familia se da a conocer el artículo «El rol de la familia frente al término de la vida: Una reflexión a propósito del Proyecto de Ley de Eutanasia».
Esta semana la Cámara de Diputados ha conocido en Sala para su votación en particular el Proyecto de Ley denominado «sobre muerte digna y cuidados paliativos», lo que concluiría la primera etapa de tramitación legislativa.
Con este proyecto de ley, lo que se pretende es introducir en nuestra legislación la figura de la eutanasia, –que en la iniciativa legal es denominada como «asistencia médica para morir»–, y perfeccionar la regulación sobre los cuidados paliativos, según se describirá en primer término.
A continuación una breve referencia a los elementos principales del proyecto y algunas reflexiones, más allá de las cuestiones bioéticas que ya han sido latamente analizadas en torno a esta figura, en torno al rol que le cabe a la familia, de cara al Proyecto de Ley, y finalmente, qué implicancias jurídicas y técnicas tiene el hecho que, como sociedad, aceptemos a la eutanasia como una opción válida.
1.Cuál forma de eutanasia regula el legislador y bajo qué circunstancias se permite:
La palabra eutanasia se utiliza para referir al conjunto de métodos o aplicaciones terapéuticas que producen la muerte sin sufrimiento, como medio de acabar con la vida de una persona que sufre de una enfermedad terminal o un dolor insoportable [1] .
La literatura diferencia expresamente a la eutanasia del suicidio asistido, señalando que, si bien ambas producen como resultado la muerte del paciente y que en ambas este resultado es directamente pretendido (excluyéndose toda situación accidental o efecto colateral), en la primera es el médico quien, teniendo el control de la situación del paciente, actúa u omite una conducta, con el fin de quitar la vida del paciente, lo que no ocurre en el suicidio asistido, donde es el propio paciente quien se quita la vida [2] .
Ahora bien, el Proyecto de Ley no habla en ningún momento de eutanasia, sino que, en cambio, conceptualiza y despenaliza la denominada «asistencia médica para morir», y la regula por medio de incorporar en la Ley Nº 20.584 sobre derechos y deberes de los pacientes, un nuevo parágrafo titulado: «Del derecho a no padecer dolores o sufrimientos intolerables, evitar la prolongación artificial de la vida y a solicitar la asistencia médica para morir». Pese a que dicho título contiene tres derechos, y por ello se supone que debería abordarlos, lo cierto es que solamente se refiere al último de los derechos, esto es, la asistencia médica para morir lo que se inserta dentro de la relación médico-paciente.
Y lo hace desglosándola en dos mecanismos o formas de actuar. El primero, como «la administración realizada por un profesional de la salud, (…) de una sustancia a una persona que lo haya requerido y que cause su muerte». Y luego una segunda forma, al establecer «Asimismo, se entenderá que la asistencia médica para morir puede comprender la prescripción y dispensación por parte de un médico de una sustancia a una persona que lo haya requerido, de manera que ésta se la pueda autoadministrar causando su propia muerte (…)«.
Estas dos formas se conocen como eutanasia activa y suicidio asistido.
En cuanto a quién puede acceder a la asistencia médica para morir, el Proyecto de Ley establece que sólo podrá decidir y solicitarla quien padezca «un problema de salud grave e irremediable» [3] , entendiendo que esto ocurre cuando la persona:
«1.- Ha sido diagnosticada de una enfermedad terminal, o
2.- Cuando cumple las siguientes condiciones copulativamente:
a) Tiene una enfermedad o dolencia seria e incurable.
b) Su situación médica se caracteriza por una disminución avanzada e irreversible de sus capacidades.
c) Su enfermedad, dolencia o la disminución avanzada e irreversible de sus capacidades le ocasiona sufrimientos físicos persistentes e intolerables y que no pueden ser aliviados en condiciones que considere aceptables»(Artículo 16 A).
Además de definir el concepto de «enfermedad terminal», se define la expresión «sufrimientos físicos», entendiendo por tal al «sufrimiento persistente, intolerable y que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptable, causado por enfermedad, dolencia o la disminución avanzada e irreversible de sus capacidades, también podrá ser de naturaleza psíquica» (Artículo 16 A) .
Es entonces cuando el proyecto choca con la ciencia puesto que el dolor es una experiencia eminentemente subjetiva cuya biología y alivio aún es objeto de estudio y teorización, al no estar completamente investigado y donde queda aún mucho por descubrir y entender [4] . El dolor ha sido definido como «una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con el daño tisular verdadero o potencial» [5] , de lo cual se desprende que se trata eminentemente de una experiencia, esto es, una percepción personal y en extremo variable de una persona a otra, cuya única manifestación externa para el personal sanitario procede de la autoevaluación del paciente, o la interpretación de señales no verbales tales como muecas o movimientos de extremidades [6] . Más complejo aún de conceptualizar, de modular en su magnitud y entidad ha sido el dolor psíquico, donde la subjetividad es aún mayor pero cuyo mal manejo puede llevar al riesgo suicida [7] .
2. Requisitos y procedimiento para practicar la asistencia médica para morir:
Para acreditar los requisitos señalados precedentemente, el Proyecto requiere que dicha condición sea acreditada por dos médicos especialistas en la enfermedad o dolencia que motiva la solicitud (Artículo 16 B). Pero además requiere que el paciente sea mayor de 18 años, se encuentre consciente al momento de la solicitud o en caso contrario haber manifestado la voluntad de someterse a la asistencia médica para morir en un «documento de voluntad anticipada», contar con la certificación de un médico psiquiatra o un especialista en medicina familiar que certifique el pleno uso de las facultades, descartando enfermedades de salud mental que afecten al paciente; y que la voluntad se manifieste de manera expresa, razonada, reiterada, inequívoca y libre de cualquier presión externa (Artículo 16 B). Se requiere asimismo, que este derecho se ejerza por escrito ante dos testigos y un ministro de fe [8] , o en caso de no poder manifestarse la voluntad por escrito, en forma verbal con constancia escrita (Artículo 16 D). No podrán ser testigos personas que tengan cualquier forma de interés patrimonial en la muerte del paciente (Artículo 16 D), lo cual excluye de inmediato a quienes según la ley sean herederos o legitimarios del paciente.
Baste con señalar que, en cuanto al procedimiento o forma concreta de practicar la asistencia médica para morir, la iniciativa legal exige únicamente que el medio o procedimiento para causar la muerte al paciente cumpla con estar reconocido por la ciencia médica como eficaz para causar la muerte, que cause el menor sufrimiento posible y que se de prioridad a la dignidad del paciente (Artículo 16 G).
3. El documento de voluntad anticipada:
Se define en la iniciativa legal como «un acto por el cual una persona capaz y mayor de edad, expresa su decisión futura de recibir asistencia médica para morir, cuando padeciendo de un problema de salud grave e irremediable, de acuerdo con los requisitos y formas establecidos en la ley, se viere impedido de invocar su derecho por encontrarse en un estado de inconsciencia o de privación de facultades mentales, ambos de carácter irreversible» (Artículo 16 J) .
Este instrumento debe otorgarse cumpliendo con los mismos requisitos que el Código Civil establece para el otorgamiento de los testamentos solemnes abiertos o cerrados, y puede comprender además declaraciones sobre la disposición de bienes. En él deberán asimismo designarse una o varias personas de confianza que en orden de prelación sustitutivo, serán las que manifiesten al médico la voluntad del paciente (Artículo 16 J). Tampoco estas personas podrán tener interés patrimonial en la muerte del paciente.
El documento de voluntad anticipada deberá registrarse en el Registro Nacional de Testamentos, y al igual que éste, son revocables. Pero se convierten en irrevocables cuando la persona se encuentre en estado de inconsciencia o de privación de sus facultades mentales, ambos casos de carácter irreversible (Artículo 16 L). Sólo a partir de éste momento, podrá hacerse valer el documento, previa certificación de un médico psiquiatra o especializado en medicina familiar.
En el derecho comparado, estos instrumentos no son nuevos, sólo por mencionar legislaciones relevantes en términos de su influjo en el derecho patrio, podemos mencionar a Alemania, España y Argentina [9]. En ellas, se las regula bajo el nombre doctrinario de «Testamento Vital» y contienen directrices o mandatos bajo condición suspensiva en el ámbito de las prestaciones sanitarias que suplen la voluntad del paciente en el evento que éste no se encuentre en condiciones de manifestarla.
En España, la Ley Estatal Nº 41/2002, los contempla para el caso de los cuidados, tratamientos destinados a restablecer la salud e incluso, para surtir efectos posteriores a la muerte, en lo relativo a diligencias administrativas sobre el destino del cuerpo o de los órganos. Por su parte en Argentina, la Ley Nº 26.529 de 2009, los enmarca dentro de los derechos que emanan del derecho al consentimiento informado; en su artículo 11, bajo el título de «Directivas anticipadas», establece que «Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes»;como puede desprenderse, tienen un espectro de aplicación distinto al previsto en el proyecto de ley y abarca todo rango de prestaciones con tal que no impliquen prácticas eutanásicas. En Alemania, por su parte, las directrices anticipadas fueron introducidas como una reforma al Código Civil el año 2009 en la Ley sobre las Directrices Anticipadas o Patientenverfügungen; en ellas el paciente puede decidir sobre tratamientos médicos y psiquiátricos, cuidados básicos, medidas de soporte vital y maniobras de resucitación. Sin embargo, en ninguno de estos países salvo el caso reciente de España, se permite la eutanasia.
4. El rol que la iniciativa legal propuesta asigna a la familia:
El proyecto menciona expresamente la asistencia médica para morir como un derecho, asumiendo que es correcto concederla, pues existe la potestad subjetiva de cada cual a disponer de su propia vida en uso de su autonomía individual, cuestión que el Derecho puede meramente limitarse a reconocer. Desde esta óptica individualista, se omite cualquier repercusión social de la eutanasia [10] . De manera que estamos frente a un proyecto que mira al paciente como un ser individual que ejerce un derecho personal e indelegable, fruto de su autonomía actual o previa, pero que en ningún momento considera las repercusiones que esa decisión tiene en su entorno cercano.
De este modo anula toda influencia que la familia podría tener ante la decisión de uno de los suyos de que se le practique la asistencia médica para morir. Aún más, ante la incapacidad del paciente y la posibilidad de que éste haya manifestado su voluntad en un documento de voluntad anticipada, se establece expresamente que el testigo de esta manifestación o el ejecutor de esa voluntad en ningún caso puede ser alguien que tenga interés patrimonial en la muerte, lo cual automáticamente excluye de ese proceso al cónyuge o a los hijos o a cualquier persona que llegue a ser, por cualquier causa, heredero del paciente.
Olvida el legislador que el ser humano es un ser social, y que su vida adquiere sentido y evoluciona siempre en relación con otros, de manera que toda decisión humana, aún singular, produce efectos relacionales. La familia, como sociedad doméstica, claramente debe tener un lugar en esta dramática situación vital, y no debe olvidarse que las personas con enfermedades terminales se encuentran en una especial situación de vulnerabilidad. Es precisamente esta vulnerabilidad, la que puede aumentar la presión en pacientes terminales para optar por la eutanasia [11] .
Si bien observamos generalmente a una familia presente, que ofrece su afecto y cuidado al enfermo terminal, resaltando con ello la dignidad primera de la vida humana, por sí misma y hacerle ver a esa persona que es valiosa y digna, y nunca una carga, a pesar de su enfermedad; lamentablemente, en algunos casos, la persona enferma terminal o cuya situación de salud le provoca una postración de largo tiempo, son víctimas de abandono e incluso violencia intrafamiliar, exacerbada precisamente por los intereses patrimoniales, y en estos casos la presión por la eutanasia podría ser aún mayor.
En este sentido, la respuesta que plantea la iniciativa legal es insuficiente, pues se ha revisado a la figura legal desde una perspectiva eminentemente clínica, bioética, pero se ha olvidado considerar que la persona en cuanto ser social, necesita, para su salud y deseo vital, de la cercanía y el afecto de sus seres queridos, de sus relaciones significativas. Pero tampoco el legislador, en los casos en que no es así, precave ningún mecanismo para evitar que esta decisión del paciente fuese motivada por alguna situación de violencia intrafamiliar.
Desde una perspectiva deontológica, la vida misma debe ser en toda sociedad un valor superior a las personas, de manera que nadie se sienta por exclusión o utilitarismo, no merecedor de la misma. Por ello, el Derecho, en cuanto fenómeno que suele cristalizar situaciones fácticas previas, pero también en cuanto modulador de las conductas deseables socialmente, no puede permitirse dar cabida a la posibilidad de determinar cuál vida merece ser vivida y cuál no.
5. Las perspectivas jurídicas acerca del rol de la familia ante la asistencia médica a morir:
El proyecto no menciona en lo absoluto a la familia; pero sus normas se insertarán en la Ley 20.584 sobre derechos de los pacientes, que sí contempla el rol que ejerce la familia en el contexto terapéutico.
En efecto, son numerosas las normas que relevan dicho rol. Pasaremos a señalarlas:
El artículo 6º de la Ley establece como un derecho de toda persona el que los prestadores le faciliten la compañía de familiares y amigos cercanos durante su hospitalización y con ocasión de prestaciones ambulatorias.
El artículo 16 establece el derecho del enfermo terminal a rechazar medidas de soporte extraordinario. Y también el derecho a que éste viva con dignidad hasta el momento de su muerte, a consecuencia de lo cual le garantiza el derecho a los cuidados paliativos que le permitan hacer más soportable su enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas a cuyo cuidado estén y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual.
El artículo 25 al regular la hospitalización involuntaria requiere, entre otras exigencias, el parecer favorable de los familiares más vinculados al paciente, en caso de no poder obtener el consentimiento de este último.
Por su parte, en cuanto a los deberes del paciente, se hacen extensivos a los familiares: en el artículo 33, en lo relativo al respeto de la normativa vigente; en el artículo 35 en lo referido al trato respetuoso que debe propinarse al personal sanitario; y artículo 36 en lo que respecta al deber de colaboración en la atención y de información sobre todo antecedente de salud relevante.
Como puede observarse, la ley asigna un rol importante a la familia en el proceso terapéutico y especialmente reconoce la importancia de la relación familiar en los cuidados paliativos.
Esto último no es una mera elección ideológica del legislador, sino que ha sido latamente documentada la importancia de la familia, los amigos y las redes sociales de la comunidad, así como la analgesia que corresponda.
En efecto, en muchas oportunidades, cuando el paciente recibe cuidados paliativos, desiste de su solicitud de eutanasia. Ello, señalan los expertos, se explica porque en muchos casos, la razón por la cual el paciente desea poner término a su vida se debe a una falta de red de apoyo y seres queridos que le de sentido y le ayude a sobrellevar los dolores insoportables que debe padecer. Así, renovado el compromiso profesional multidisciplinario y el apoyo familiar, el deseo de morir de los pacientes se reduce drásticamente, pues los cuidados paliativos se estructuran en tres ámbitos: manejo del dolor, acompañamiento de la red, apoyo al acompañamiento familiar [12] .
La iniciativa legal en este punto, pese a que el título hace específica referencia a los cuidados paliativos no parece significar un gran avance en relación con lo que ya contempla la ley.
Allí, se establece que al momento del diagnóstico de la enfermedad terminal, se debe informar al paciente que además del derecho a solicitar la eutanasia, tiene derecho a solicitar los cuidados paliativos, y que «para efectos de los cuidados paliativos, mediante reglamento expedido por el Ministerio de Salud, se procurará la aplicación de cuidados paliativos a toda persona que haya sido diagnosticada con una enfermedad de carácter terminal». Este sería el único avance en la materia, al encomendar la elaboración de un reglamento.
Pero no solo debiera preocupar lo que ocurre con un enfermo terminal, también es relevante el dolor psíquico no ligado a patologías terminales, presente en adultos mayores, quienes muchas veces también presentan ideación suicida. Dicha situación revela una penosa realidad, puesto que nuestros adultos mayores viven en una gran soledad y desesperanza vital [13] .
Muchos de los cuidados que los enfermos terminales y aquellos con dolor psíquico requieren para restablecer su salud, no se limita a la mera cobertura de necesidades materiales, sino que requieren, desde una perspectiva más holística el cuidado, la compañía y el tiempo.
Al respecto, la norma del artículo 223 del Código Civil, establece el deber de asistencia y socorro para con los ascendientes, lo que se materializa en la posibilidad de demandar alimentos mayores, tiene una escasa aplicación en el ámbito judicial pues las personas mayores son reacias a demandar. Si bien dicha norma regula el derecho del ascendiente a ser cubierto en sus necesidades materiales básicas, esta prestación constituye sólo una pequeña parte de la solución a un problema de abandono endémico.
A ello se suman las situaciones de maltrato contra adultos mayores, que también en nuestro país resultan endémicas, pero que sin embargo, son escasamente denunciadas [14] , pese a que los ancianos y personas desvalidas pueden invocar a su favor la Ley de Violencia Intrafamiliar y los supuestos especiales que en ella se contienen, y a que expresamente la Ley 20.427 modificó la excusa legal absolutoria del artículo 489 del Código Penal para permitir que adultos mayores pudieran perseguir penalmente la responsabilidad de sus parientes directos en los delitos de índole patrimonial de que fueran víctima.
Vista esta realidad, nos parece que esta nueva propuesta legal podría ser una vía de presión hacia las personas vulnerables en la familia en orden a ejercer la eutanasia, transformándose en una nueva forma de perpetuar la violencia endémica que sufren nuestros adultos mayores y otros grupos altamente vulnerables.
A modo de conclusión:
La regulación rigurosa del derecho a solicitar la asistencia médica para morir y la insuficiente regulación en el texto propuesto de los cuidados paliativos, constituye una situación que a nuestro juicio debe examinarse con mayor detención.
No debemos desconocer que esta regulación se inserta en un contexto social donde el abandono de personas y grupos vulnerables y especialmente de los adultos mayores, constituye una realidad endémica [15] .
Creemos en este sentido, que el derecho a solicitar asistencia médica para morir, no contribuye a solucionar las problemáticas familiares y sociales en que este derecho se pretende insertar. Por ello, llama la atención que en el proyecto no se aborden con mayor esmero los cuidados paliativos, lo que refleja que aún es necesaria una mejor visión sistemática del contexto en que esta legislación regirá. En efecto, de cara a las personas en situación de vulnerabilidad y dolor psíquico, es indispensable una adecuada regulación sobre cuidados paliativos, que incorpore un enfoque interdisciplinario y holístico de cuidado hacia el paciente, y manejo de su dolor, que lo involucre a éste y a su familia, lo cual seguramente daría mayor libertad y dignidad a la persona que sufre.
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Con todo, en la discusión al interior de la Comisión de Salud, a pesar de las diferentes visiones políticas de sus integrantes, ha habido ciertos consensos fundamentales, que han facilitado y enriquecido el debate, permitiendo fijar ciertos mínimos: primero, que todos están de acuerdo en que lo importante es preservar y resguardar la vida humana de todo dolor intolerable o insoportable; se ha consensuado en la necesidad de la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico, de manera de evitar el ensañamiento terapéutico o la prolongación innecesaria del tratamiento médico con miras a extender artificialmente la vida; hay consenso en la necesidad de ofrecer al enfermo terminal una muerte tranquila y en no dejarle sufrir, de donde surge la importancia de la sedación.
Creemos que el sufrimiento de una persona no sólo repercute en él, sino también en su entorno, y que la eutanasia tampoco es ajena a esta dimensión relacional. No debemos desconocer que la decisión de poner término a la propia vida es una dolorosa decisión que no sólo involucra al paciente, sino a toda su familia, que en este caso, se encuentra atravesada por el dolor y la fragilidad.
Finalmente, la pregunta que subyace a esta problemática es cuánto apoyo externo hay a la experiencia personal y familiar del dolor y qué esfuerzos se están haciendo desde la formación de ley y desde las políticas públicas para procurar, en estas circunstancias, el fortalecimiento de la red familiar y el mayor acompañamiento del paciente a fin de que éste reciba el apoyo y compañía de sus seres queridos.
[1] Cfr. López Picazo, Elías (1999): «La eutanasia». Revista de Enfermería, Nº 9: pág. 30-35; y Vivanco Martínez, Ángela (2006): «La eutanasia ante el derecho. Definición y penalización de la conducta eutanásica», Ars Médica, Revista de Estudios Médicos Humanísticos, vol. 35 Nº 1: pp. 26-54.
[2] Cfr. Vivanco, p. 27.
[3] Artículo 16 A que se pretende incorporar a la Ley 20.584, contenido en el artículo primero Nº 4 del Proyecto del Proyecto de Ley. En lo sucesivo, todas las citas de artículos entre paréntesis, se referirán a las que se incorporarán en la Ley 20.584, en la forma precedentemente señalada.
[4] Cfr. Villar, Jesús (2006): «Cómo investigar en algo tan subjetivo como el dolor», Revista de la Sociedad Española del Dolor, v. 13, Nº 4, p. 250-253. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-80462006000400006&lng=es&tlng=es
[5] Citado por Villar, p. 251.
[6] Cfr. Villar, p. 253.
[7] Cfr. Méndez V., Juan Carlos (2019): «Dolor psíquico: una mirada a su condición actual», Revista chilena de neuro-psiquiatría, v. 57, Nº 2, p. 176-182. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-92272019000200176&lng=es
[8] Facultando además de a Notarios y Oficiales de Registro Civil, al Director del recinto hospitalario.
[9] Ley alemana: Artículo 1901a del Código Civil Aleman (Bürgerliches Gesetzbuch o BGB) regula la Patientenverfügung o expresión de voluntad anticipada del paciente. Disponible en: https://dejure.org/gesetze/BGB
Ley española: Ley Estatal Nº 41/2002, de 14 de noviembre de 2002, disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188
Ley argentina: Ley 26.529 de 19 de noviembre de 2009, disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/160000-164999/160432/norma.htm Modificada por Ley 26.742 de 24 de mayo de 2012, disponible en: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=197859
[10] Véase en este punto, Germán Zurriaráin, Roberto (2019): «Aspectos sociales de la eutanasia», Cuadernos de bioética,v. 30, Nº 98, p. 23-34. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2019/30/98/23.pdf
[11] Véase por ejemplo la opinión de Göring-Eckard señalada en la noticia del medio DW «Derecho a la Vida, ¿También a la muerte?», disponible en el enlace: https://www.dw.com/es/derecho-a-la-vida-también-a-la-muerte/a-1769003
[12] Véase: Méndez, op. cit. y Pessini, Leo y Bertachini, Luciana (2006): «Nuevas perspectivas en cuidados paliativos», Acta Bioethica,vol. 12 Nº 2: p. 231-242.
[13] Hecho que también relevó el exitoso documental «El Agente Topo» de la chilena Maite Alberdi.
[14] Lathrop, Fabiola (2009): «Protección jurídica de los adultos mayores en Chile», Revista chilena de derecho, v. 36, Nº 1, p. 77-113. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-34372009000100005&lng=es&nrm=iso
[15] Cfr. Lathrop, p. 108 y ss.