Senado.
Norma sobre enfermedades raras: perfeccionarán su articulado en Comisión de Salud.
Hasta ahora, la propuesta que fue patrocinada por el Ejecutivo, propone un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas, una Comisión Técnica Asesora, un listado de estas enfermedades y un registro nacional de pacientes.

Saldando una deuda pendiente con miles de pacientes, la Sala aprobó en general, por unanimidad, el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes que cursa su segundo trámite.
Con este resultado, los senadores y el Ejecutivo tendrán plazo hasta el 25 de octubre para presentar mejoras al texto, el que ya fue patrocinado por el Gobierno a petición de los integrantes de la Comisión de Salud.
Cabe recordar que la iniciativa corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.
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