Carolina Carreño

La recién promulgada Ley N° 21.743 establece por primera vez en Chile un marco legal específico para las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, creando un registro nacional de pacientes, un listado oficial de patologías y una comisión técnica asesora, con participación de la sociedad civil, en línea con los estándares internacionales recomendados por la Organización Mundial de la Salud.

Este año aquello cobra una especial relevancia puesto que se cumplen diez años de la entrada en vigencia de la Ley N° 20.850 conocida comúnmente como “Ley Ricarte Soto” y que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo. Si bien dicha ley no es exclusiva de las enfermedades poco frecuentes, costea a la fecha los tratamientos de 27 enfermedades de alto costo de las cuales 19 son EPOF.

A pesar de que en la literatura especializada está claramente delimitada la denominación de “raras”, “huérfanas” o “poco frecuentes”, en el país suele tratársele también a estas enfermedades como “catastróficas” debido al excesivo costo que implica su tratamiento y las graves consecuencias que trae para el paciente y su familia la obtención de financiamiento económico para costearlo. Cabe señalar que se da el caso que haya enfermedades que no son raras o huérfanas pero que sí son catastróficas, sin embargo se da que varias de ellas, tanto la ley como el método de financiamiento, se tratan como

La subsidiaridad se ha traducido en individualismo, en la desigualdad de acceso a los servicios sociales y la injusticia social. Resulta imperioso entonces repensar el principio de subsidiariedad y cuestionarse si es en esos mismos términos en los cuales queremos que se vuelva a consagrar en la Carta Fundamental. Una alternativa es lograr que se articule con el principio de solidaridad. Si seguimos viendo a la subsidiariedad –es decir, la libertad y la iniciativa individual– alejada de la solidaridad –es decir, sin pensar en el bien de todos- se cae en un liberalismo egoísta, que debilita la p

Desde una perspectiva sociopolítica, las reivindicaciones sociales se trasladan desde el ciudadano al Estado, el que empieza a incorporar entre sus funciones la asistencia social, hecho que no significará la reducción de la función del Estado del traspaso de la caridad privada a una pública, sino que genera un conjunto de derechos que protegen a los trabajadores y sus familias, lo que transforma la concepción de la función del Estado entendida ahora como una responsabilidad jurídica, garantizada a nivel constitucional, donde la persona necesitada deja de ser objeto de la relación asistencial y

Resulta relevante que las políticas públicas que se apliquen respecto a las EPOF se orienten a dar una atención centrada a un nivel biopsicosocial y desde una perspectiva de un modelo de intervención multidimensional centrado también en la singularidad de las familias y sus necesidades, en los apoyos disponibles, en el desarrollo de las competencias y de la resiliencia, y en la organización de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad, pasando a considerarse como factores de cambio que puedan ofrecer la posibilidad de crear un nuevo proyect

La lista de los derechos humanos reconocidos internacionalmente no se ha mantenido invariable. A pesar de que ninguno de los enumerados en la Declaración Universal se ha puesto gravemente en entredicho durante los más de 60 años de su existencia, los nuevos tratados y documentos han aclarado y desarrollado aún más algunos de los conceptos básicos que se establecen en este documento original.

Se trata de una celebración cuyo principal objetivo es el de visibilizar la problemática de las enfermedades poco frecuentes, que pese a su gran diversidad (entre 5000-7000) comparten rasgos comunes: dificultades y retrasos en el diagnóstico, falta de tratamiento curativo o paliativo, afectación psicosocial, entre otras. Así mismo, el colectivo de personas que padecen enfermedades raras, en su conjunto, puede llegar a ser equiparable al de otras enfermedades crónicas o más prevalentes.

Si bien soy consciente que son exclusivamente los constituyentes quienes tienen la trascendental tarea de redactar, compendiar y armonizar nuestro nuevo texto constitucional, también soy consciente de la tremenda presión que tienen sobre sus hombros de cumplir las expectativas de todo un país, reflejados en todos aquellos que han asistido a proponer normas iusfundamentales.

El voto voluntario no sólo disminuyó la participación ciudadana, sino que también profundizó el sesgo de clases: las personas que viven en comunas más ricas votan más que las que viven en las comunas más pobres.

Las vacunas son un tema especialmente controversial en la actualidad, tanto en Chile como en otros países. Es útil revisar cómo ha sido la política sanitaria en cuanto a las vacunas en nuestro país, así como las fuertes campañas que desde hace décadas han desprestigiado su efecto y efectividad.

Con todo, bien sea una variante nueva o antigua, las medidas de protección que se deben tomar para mantenerse a salvo del COVID-19 siguen siendo las mismas: practicar el distanciamiento social, evitar las reuniones sociales y familiares, especialmente los grupos grandes y los eventos que se llevan a cabo en interiores, usar cubre bocas cuando se esté en espacios públicos y quedarse en casa, si se siente mal. Medidas tan repetidas que de antiguas son las más eficaces

En el caso de Chile, existirían diversas normativas que instarían (por no obligar directamente) la vacunación: los artículos 19, N° 1 y 9 de la Constitución, que protegen la vida y la salud, la Convención de los Derechos del Niño, ratificado por el estado chileno en 1990 reconoce el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y rehabilitación de la salud (artículo 24).

Llama la atención que en un Estado de Catástrofe se haya autorizado permiso de vacaciones, que lo más probable haya sido el principal motivo del aumento de estas cifras. Nuevamente, esta medida no iba dirigida a evitar la propagación del virus, al menos de día.

Tenemos una vacuna adquirida apresuradamente, sin un respaldo científico concluyente de efectividad y sin contar con el almacenamiento apropiado para conservar su completa efectividad.

Sería ineficaz e ineficiente que todo el alcance de la labor de la Asamblea o de la Comisión fuese realizada por todos los miembros, por lo que lo normal es que la CC se divida en comités especializados y establezca una función directiva que supervise a la CC.

La brecha histórica de representación de los pueblos indígenas en el sistema político es una de las tantas deudas que debe resolver el Estado chileno y que debe ser resuelta.

Hace 47 años atrás agentes externos generaron una debacle nacional quitándonos la democracia, no es de extrañar que ante lo que ellos entienden como una “nueva amenaza” quieran hacerlo de nuevo, aunque de manera menos dramática no así menos efectiva.

A simple vista, pareciera que no existe falta de recursos en esta votación, de modo que si existe la disponibilidad de un kit completo de sanitización, infografías y el aumento de locales de votación llama la atención que, como en los países que comentamos más arriba, no se hubieran dispuesto láminas de plástico en las mesas de sufragio o trajes protectores a los funcionarios electorales y votantes.

¿Es necesaria la nueva Constitución o el descontento social se podría arreglar sólo con leyes? ¿Qué significa que una Constitución sea legítima? ¿Qué es eso de la hoja en blanco? En esta oportunidad queremos reunir éstos y otros conceptos claves y darles un significado sencillo, accesible. Para todos. Porque mientras más personas entendamos este proceso, más personas participarán de este importante hito de nuestra historia republicana.