La situación de las enfermedades poco frecuentes en Chile a diez años de la Ley Ricarte Soto: evaluaciones y proyecciones.

Cada 28 de febrero se conmemora a nivel mundial el día de las enfermedades raras (ER), también conocidas como poco frecuentes (EPOF) o huérfanas (EH). Fue una iniciativa que se inició el 2008 en Europa y comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica[1]. El Día de Educación y Concientización de las EPOF es celebrado el último día del mes de febrero, elección que no fue al azar: es «un día raro»[2] ya que si el año es bisiesto o no puede caer 28 ó 29.

A nivel nacional, la ley N° 21.292, publicada el año 2005, declara el último día de febrero de cada año como el «Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas» y faculta a toda institución u organización a realizar ese día toda clase de acciones educativas, de difusión comunicacionales, culturales, artísticas y científicas[3]. El objetivo de la ley es crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Su publicación constituyó un avance importante a nivel social pues acerca a la comunidad una realidad poco visibilizada y muchas veces discriminada. Este año aquello cobra una especial relevancia puesto que se cumplen diez años de la entrada en vigencia de la Ley N° 20.850 conocida comúnmente como “Ley Ricarte Soto” y que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo. Si bien dicha ley no es exclusiva de las enfermedades poco frecuentes, costea a la fecha los tratamientos de 27 enfermedades de alto costo de las cuales 19 son EPOF[4].

A una década de la entrada en vigencia de la ley Ricarte Soto, que marcó un hito en la definición de las políticas públicas sanitarias frente al financiamiento universal de tratamientos de alto costo, resulta necesario revisar el desarrollo y evolución de dicha normativa, sus efectos y las problemáticas que ha presentado. Junto con ello cabe revisar el proyecto de ley que actualmente se esta tramitando sobre enfermedades poco frecuentes y que busca dar una respuesta a las miles de familias aquejadas con una dolencia como esta y que claman por una ayuda definitiva de parte de las autoridades, lejos de los bingos, las completadas o las marchas a La Moneda.