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A través de una resolución.

Cámara de Diputados solicita crear un catastro nacional público de enfermedades poco frecuentes.

Se plantea la necesidad de comenzar por la elaboración de un catastro de enfermedades poco frecuente, que permita recabar información para la correcta implementación de políticas públicas respetuosas con la dignidad del paciente y sus familias.

3 de enero de 2020

La Cámara de Diputados aprobó, en forma unánime, una resolución que hace un llamado al Presidente de la República a que instruya al Ministro de Salud a que confeccione un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial.
El documento señala en sus antecedentes que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 6% y un 8% de la población mundial.
Además da cuenta que, en Chile, las enfermedades poco frecuentes constituyen una realidad latente, sobre la cual no hay mayor información, en primer lugar, porque no existe un registro nacional que indique cuántas personas efectivamente padecen enfermedades designadas con este rótulo y, adicionalmente, no son detectadas por la dificultad en la realización de exámenes y lo oneroso que resulta para las familias su financiamiento, de manera que existe una tarea pendiente en la detección y registro de este tipo de enfermedades.
Gran parte de las enfermedades poco frecuentes conocidas son crónicas y degenerativas, caracterizándose por comenzar en los primeros años de vida del paciente, por el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual y por los dolores crónicos, comprometiendo la expectativa de vida.
El paciente no solo se enfrenta a las dificultades médicas de la patología sino que también a las dificultades científicas, pues algunas de ellas han sido poco estudiadas, con costosos tratamientos, medicamentos o diagnósticos. En el caso particular de Chile, el sistema de salud público y privado, no reconoce la existencia de estas patologías, es una realidad que no tiene un asidero en la institucionalidad, generando una importante indefensión para el paciente.
Los autores de la propuesta, el diputado Ibáñez y la legisladora Marzán, plantean en el documento que para que el Estado de Chile pueda observar su deber constitucional, es del todo necesario comenzar por la elaboración de un catastro de enfermedades poco frecuente, que permita recabar información para la correcta implementación de políticas públicas respetuosas con la dignidad del paciente y sus familias.

 

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