Medicamento de alto costo para terapia de niño con enfermedad rara, no tiene evidencia científica de su eficacia, por lo que denegar su cobertura no es ilegal.

La Corte de Santiago rechazó el recurso de protección interpuesto en contra del Fondo Nacional de Salud y del Ministerio de Salud por negar el financiamiento de un tratamiento de alto costo a un niño de 13 años que padece de una enfermedad de carácter genética.

El actor expuso que con ocasión de la enfermedad que le fue diagnosticada al menor en el año 2022, que corresponde a la ausencia deficiente de una encima que le genera un estancamiento y deterioro en el desarrollo mental y disfunción motora, que es catalogada como enfermedad rara, el médico tratante le prescribió al niño como único tratamiento disponible para frenar el avance, una terapia con el medicamento BRIENURA, sin embargo, éste fue denegado por el MINSAL por no encontrarse en la canasta de medicamentos, lo que vulnera el derecho a la la vida y a la integridad física y psíquica de la persona, por lo que solicita que se le otorgue la cobertura y financiamiento de la terapia para la enfermedad de lipofusinosis neuronal ceroidea tipo 2, mediante la adquisición directa del medicamento.

FONASA informó que “(…) el medicamento actualmente no cuenta con evidencia científica que acredite eficacia significativa. De hecho, un informe de Intervenciones no favorables 2018, menciona que los resultados de las pruebas realizadas por el propio laboratorio dan cuenta de escaza efectividad del medicamento y que produce una serie de efectos secundarios adversos relacionados con el mecanismo de aplicación del medicamento por vía intraventricular.”