A través de una resolución.
Cámara de Diputados solicita crear un catastro nacional público de enfermedades poco frecuentes.
Se plantea la necesidad de comenzar por la elaboración de un catastro de enfermedades poco frecuente, que permita recabar información para la correcta implementación de políticas públicas respetuosas con la dignidad del paciente y sus familias.
La Cámara de Diputados aprobó, en forma unánime, una resolución que hace un llamado al Presidente de la República a que instruya al Ministro de Salud a que confeccione un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial.
El documento señala en sus antecedentes que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 6% y un 8% de la población mundial.
Además da cuenta que, en Chile, las enfermedades poco frecuentes constituyen una realidad latente, sobre la cual no hay mayor información, en primer lugar, porque no existe un registro nacional que indique cuántas personas efectivamente padecen enfermedades designadas con este rótulo y, adicionalmente, no son detectadas por la dificultad en la realización de exámenes y lo oneroso que resulta para las familias su financiamiento, de manera que existe una tarea pendiente en la detección y registro de este tipo de enfermedades.
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