La enfermedad es el tirano más temible.
Albert Camus
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), también conocidas como Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o Huérfanas (EH). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas patologías se caracterizan por su baja prevalencia en la población, afectando a menos de cinco personas cada 10.000 habitantes.
En el caso de Chile éste se celebra el último día del mes de febrero de cada año y en el marco de la conmemoración referida, “ese día toda institución u organización podrá promover y coordinar acciones educativas, de difusión, comunicacionales, culturales, artísticas y científicas para el cumplimiento del objetivo señalado.»[1].
A pesar de que en la literatura especializada está claramente delimitada la denominación de “raras”, “huérfanas” o “poco frecuentes”, en el país suele tratársele también a estas enfermedades como “catastróficas”[2] debido al excesivo costo que implica su tratamiento y las graves consecuencias que trae para el paciente y su familia la obtención de financiamiento económico para costearlo[3]. Cabe señalar que se da el caso que haya enfermedades que no son raras o huérfanas pero que sí son catastróficas, sin embargo se da que varias de ellas, tanto la ley como el método de financiamiento, se tratan como sinónimos[4]. De hecho, la propia ley Ricarte Soto en su artículo primero indica que se trata de “un Sistema de Protección Financiera para el otorgamiento de aquellos diagnósticos y tratamientos de alto costo”[5] apun cuando un número muy importante de dolencias son efectivamente enfermedades raras o huérfanas.
Respecto a su cobertura, en el sistema de salud chileno existen dos importantes beneficios que otorgan garantías en las que se han incorporado algunas de estas enfermedades: el primero es el Sistema Universal de Garantías Explícitas de Salud (GES) que entrega garantías de acceso, calidad, oportunidad y protección financiera a un grupo priorizado de problemas de salud (tanto enfermedades como condiciones). Actualmente entrega garantías a 87 problemas de salud, de los cuales 7 son enfermedades raras: hemofilia, fibrosis quística, cánceres infantiles, lupus eritematoso sistémico, fisura labio palatina, artritis idiopática juvenil y esclerosis múltiple remitente recurrente[6]. Este beneficio se aplica tanto para pacientes que están adscritos al sistema público de salud FONASA como al sistema privado Isapre. Sin embargo, a diferencia del GES que se cobra en el deducible del 7% a los afiliados a FONASA, el GES que cobra la Isapre es un deducible adicional y determinado particularmente por cada entidad. El segundo beneficio es el que ya mencionamos, el Sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallego y que actualmente entrega garantías a 27 problemas de salud, de los cuales 19 son enfermedades raras[7] y tal como lo describe la ley es de acceso universal.
Junto a las mencionadas, existen otros mecanismos de cobertura, como el tamizaje universal neonatal de Fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito, Programa Nacional de alimentación complementaria para Errores Innatos del Metabolismo y la línea de medicamentos de alto costo MAC-FONASA: para Síndrome de Morquio, Enfermedad de Guilian Barré, entre otras.
Adicionalmente, tanto en el sistema público como privado existen otros métodos de financiamiento: en el caso de FONASA está el Seguro Catastrófico de Salud que cubre, un grupo de enfermedades catastróficas, “las que se caracterizan por poner en riesgo la vida y de ser de alto costo”[8]. Se trata entonces “es un programa financiero, de cobertura nacional, el que, mediante convenios de compromisos con prestadores debidamente acreditados, principalmente del sector público, permite que los beneficiarios de FONASA que presentan
las enfermedades catastróficas priorizadas sean atendidos gratuitamente”[9]. Sin embargo, son condiciones de salud que el programa GES también cubre, siendo este último el sistema más utilizado en nuestro país hace varios años, dejando obsoleto el ya primitivo seguro catastrófico que se homologaba a la CAEC antes de que la Ley del Auge entrara en vigencia[10]. En la actualidad hay un proyecto de Ley que busca crear un Seguro de Salud Catastrófico a través de una cobertura financiera especial en la modalidad de atención de libre elección de FONASA[11].
En el sector privado encontramos además otro método de financiamiento denominado Cobertura Adicional Para Enfermedades Catastróficas (CAEC), que es un beneficio adicional otorgado sólo por algunas Isapres[12] que permite financiar, cumplidos ciertos requisitos[13] y previo pago de un deducible, hasta el 100% de los gastos derivados de atenciones, tanto hospitalarias como algunas ambulatorias, realizadas sólo en la Red de prestadores CAEC que cada una designe, dentro del país y que sean cubiertas por el plan de salud. Cabe hacer énfasis en que es un beneficio que sólo cubre a quienes están afiliados algunas entidades del sistema de salud privado y, en general, está presente en Isapres de carácter abierto (salvo la FUSAT). En ese sentido, algunos autores hacen hincapié en la cobertura mínima de la CAEC sobre la sociedad chilena, ya que “como los precios de los planes de las Isapres son altos, en la práctica, son elegidas por personas de ingreso medio y alto, por ello es que cubren apenas un 20% de la población”[14]. Otros estudios estiman que “a este esquema accede cerca del 15% de la población”[15] de nuestro país, es decir, menos de un quinto de los chilenos.
Otra característica que tiene el CAEC es que es un beneficio que se incorpora al contrato de salud, dependiente de éste y adicional al plan de salud complementario, por lo cual, aumenta el precio del contrato en sí (teniendo eso sí el afiliado la opción de no acceder a él cuando le sea ofrecido). Para Arroyo, la CAEC “debe ser ofrecida por la Isapre respectiva a todos sus afiliados sin consideración del estado de salud de éstos o de sus beneficiarios”[16], teniendo rasgos del principio de universalidad subjetiva, pero claramente acotado al grupo de personas que tienen los recursos para financiar la afiliación a una Isapre[17]. Por lo demás, hay que recordar que esta cobertura no cubre preexistencias, lo que agrava la situación de un paciente que desee o necesite cambiarse de Isapre. Luego, al tratarse de una cobertura que ofrecen sólo algunas aseguradoras, ello implica una grave discriminación a aquellos afiliados afectados por una enfermedad rara y/o catastrófica cuya aseguradora no cuente con ella. Por lo demás, no es un beneficio gratuito, debiendo ser financiando por el afiliado a través de un deducible extra a la cotización obligatoria, contrario al GES que está incluido en el aporte particular[18]. Entonces, mientras que en el caso de los usuarios del Fonasa las prestaciones del AUGE/GES son financiadas con el 7% de cotización legal y por el propio seguro público (con lo que el beneficiario sólo paga extra el copago correspondiente), en el caso de los afiliados de Isapres es un gasto extra y el precio es bastante variable (variando entre 0.25 UF y 1.29 UF, el que además va subiendo en cada período). De lo anterior se deduce que algunas Isapres cobrarían a los afiliados por la prima GES (en aquellos casos que así lo ofrezcan) y por la prima CAEC, es decir, se cobra dos veces por un servicio que va destinado al mismo objetivo[19].
A pesar de estar inspirado en una serie de principios orientadores a los sistemas de salud este sistema de cobertura privada de enfermedades raras y / catastróficas presenta algunas características particulares: además de las ya expuestas, a diferencia del GES, el CAEC debe activarse, es decir, el paciente debe concurrir a su Isapre y solicitarle que le active la cobertura cuando se le diagnostica un problema de salud cuyo tratamiento le represente un alto costo (gasto catastrófico)[20]. Además, el paciente sólo puede atenderse en la Red CAEC, es decir, únicamente puede recibir atención médica en la red de prestadores de salud individuales e institucionales (clínicas, centros médicos, hospitales, etc.) con la que su Isapre tiene convenio[21]. Sin embargo, se da una excepción a lo anterior: en aquellos casos en que un paciente se hospitaliza de urgencias en un establecimiento que no forma parte de la Red CAEC de su Isapre. Allí la entidad estará obligada a cubrir los gastos médicos incurridos en la medida en que, en el plazo de 48 horas (contadas desde el ingreso al centro asistencial), el paciente haya dado aviso a su Isapre. Además, el /la profesional tratante deberá autorizar el traslado y la aseguradora deberá derivar a la/el paciente a un prestador de la Red CAEC, para lo cual dispondrá de un plazo de 2 (dos) días hábiles contados desde la formulación de la solicitud respectiva.
En la actualidad, el sistema CAEC manifiesta una serie de inequidades graves para los pacientes aquejados de enfermedades raras y/o catastróficas. Y esto es así porque existen una serie de irregularidades en su ejecución: en primer lugar, estas entidades no suelen informar a sus afiliados de la existencia de esta cobertura, de modo que al presentar su diagnóstico se les deriva a un centro de tratamiento para su enfermedad sin que se les informe sobre este beneficio debiendo, en muchos casos, costear particular e íntegramente los altísimos costos del tratamiento. Y esto se da así porque la ley nada dice respecto de la obligatoriedad de informar al afiliado respecto de este beneficio, sólo aplicándose aquella en caso de negativa expresa del afiliado a recibirlo. Tampoco se les informa a los afiliados la posibilidad de activar el CAEC una vez que ha sido hospitalizado en un establecimiento que no forma parte de la Red CAEC con lo que muchas veces los pacientes terminan costeando la atención de su hospitalización por una enfermedad catastrófica sin que la Isapre aplique la cobertura.
A ello debe sumarse el hecho de que un número importante de prestaciones siguen sin ser cubiertas por el CAEC como, por ejemplo, las prestaciones y medicamentos ambulatorios (salvo las drogas inmunosupresoras en caso de trasplantes, la radioterapia, las drogas aplicadas en ciclos de quimioterapia para el tratamiento del cáncer y los medicamentos definidos como coadyuvantes o biomoduladores que se usan antes, durante o después de los ciclos de quimioterapia que estén considerados en los programas del Ministerio de Salud)[22].
Muchas de estas problemáticas han sido judicializadas vía recurso de protección (aparte de los miles de casos de judicialización por aumento del precio base y prima GES) por los propios afiliados con el fin de restablecer sus derechos, lo que da cuenta de que en un importante número de casos los pacientes se ven afectados en sus derechos fundamentales por el actuar de las Isapres en materia de enfermedades raras y/o catastróficas. Así, por ejemplo, se ve los casos en los cuales la aseguradora niega otorgar cobertura a pacientes que estando cubiertos por el CAEC y que han ingresado de urgencias a un hospital fuera de la red de prestadores[23]. También se dan los casos en que la aseguradora entrega una respuesta tardía a la afiliada ordenándole el cambio de prestador incluso mientras se realiza una operación de urgencias ante la gravedad de la dolencia con riesgo de muerte[24]. Existen también muchos casos en los que la aseguradora niega la cobertura del fármaco, la mayoría de los cuales la Corte ha ordenado su financiamiento ante la vulneración del derecho a la vida, la salud y la integridad[25].
Todo lo anterior refleja las inequidades de un sistema de salud hecho para los más débiles, esto es, quienes padecen enfermedades raras, huérfanas y/o catastróficas. Un sistema por lo demás fragmentado en dos subsistemas de salud, de financiamiento independientes y regulado por varias normativas que no conversan entre sí. Entonces, a la debilidad propia de la coexistencia de dos sistemas de salud, uno público y otro privado, con características y regulaciones propias, hay que agregarle la compleja y enrevesada cantidad de normativas que crean diferentes coberturas de salud, con modalidades y financiamientos propios que no propician la fortaleza y comunicación entre ellas. Muchas veces los pacientes o sus familiares deambulan entre centros médicos y prestadores sin tener la claridad y la información adecuadas aún con el peso reciente de un nuevo y dramático diagnóstico.
A días de celebrarse el día mundial y el nacional de las enfermedades raras y poco frecuentes urge ir unificando el sistema de coberturas y prestaciones de salud de estas dolencias con el fin de favorecer la eficiencia y correcta y oportuna respuesta a los pacientes y darles un poco de alivio ante el trágico escenario en el que tanto ellos como pacientes o familiares están recién comenzando a vivir. (Santiago, 1 de marzo de 2024)
[1] Ley N° 21.292, publicada el 17 de diciembre del año 2020.
[2] La Ley “Ricarte Soto” señala los requisitos para calificar una enfermedad de alto costo en el inciso 2 de su artículo 5, como se puede apreciar a continuación: Sólo podrán incorporarse a este decreto los diagnósticos y tratamientos de alto costo que cumplan con las siguientes condiciones copulativas: a) Que el costo de los diagnósticos o tratamientos sea igual o superior al determinado en el umbral de que trata el artículo 6º. b) Que los diagnósticos y tratamientos hayan sido objeto de una favorable evaluación científica de la evidencia, conforme al artículo 7º. c) Que los diagnósticos y los tratamientos hayan sido recomendados de acuerdo a lo dispuesto en el artículo 8º. d) Que se haya decidido la incorporación de los diagnósticos y los tratamientos, conforme a lo señalado en el artículo 9º.
[3] Carreño Carolina: El derecho a la salud en casos críticos. Un dilema entre políticas publicas y decisiones judiciales, Thomson Reuters, Santiago, 2021-
[4] Con todo, hay entidades que participan en la cobertura de estas enfermedades y han creado una definición con aspectos técnicos que a ellas les competen. Es el caso de la Isapre Consalud, que por medio de un instrumento privado que se entrega a los afiliados que quieren pactar el beneficio de la CAEC, definió lo que era una EC de la siguiente forma: “todo diagnóstico, enfermedad o patología que cumpla con lo indicado en este artículo y que represente para el beneficiario copagos superiores al deducible establecido en la letra e) de este numerando 1 y en los números 2 y 3 del presente artículo y esté excluida en el numerando 6 de este artículo” Consalud pág. 2
[5] Artículo 1° Ley Ricarte Soto N° 20.850
[6] MINSAL: Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, en: https://www.minsal.cl/enfermedades-raras-huerfanas-o-poco-frecuentes/
[7] Mucopolisacaridosis I, Mucopolisacaridosis II, Mucopolisacaridosis VI, Tirosinemia Tipo 1, Esclerosis Múltiple, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Hipertensión Pulmonar, Angioedema Hereditario, Distonía generalizada, Tumores Neuroendocrinos Pancreáticos, Hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva, Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica y Juntural, Tumores del estroma gastrointestinal no resecables o metastásicos, Enfermedad de Huntington, Inmunodeficiencias primarias, Lupus Eritematoso Sistémico, Mielofibrosis y Esclerosis Lateral Amiotrófica.
[8] Superintendencia de Salud. (2006). El Seguro Catastrófico. En: http://www.supersalud.gob.cl/prensa/672/w3-article3457.html
[9] Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda. (2000). Síntesis ejecutiva del Programa de Prestaciones Complejas Fonasa – Ministerio de Salud. En: https://www.dipres.gob.cl/597/articles139448_r_ejecutivo_institucional.pdfp.1
[10] Si bien, en algunas plataformas electrónicas aún se encuentra información al respecto del Seguro Catastrófico en Salud, es evidente que ha sido reemplazado por el régimen GES, el cual ha extendido cada vez más su cobertura. Con todo no ha sido derogado, por lo que se podría entender que aquellas enfermedades o condiciones de salud que no cubre el régimen GES pueden ser cubiertas por este seguro, como aquellas no consideradas en la lista de las patologías actuales o aquellas que excluyen a personas que no están dentro del rango etario que define el programa Auge. TESIS
[11] Proyecto de Ley: Crea el Seguro de Salud Catastrófico a través de una cobertura financiera especial en la modalidad de atención de libre elección de FONASA. Fecha de ingreso: lunes 27 de mayo de 2019. Estado: Comisión Mixta por rechazo de idea de legislar. Número de boletín: 12662-11 Iniciativa: Mensaje. Cámara de origen: Cámara de Diputados
[12] Banmédica, Vida Tres, Consalud, Colmena Golden Cross, Nueva Masvida, Isalud, Cruz Blanca y Esencial.
[13] ¿Cómo funciona la CAEC? Se activa cuando se cumplen ciertos requisitos. Los principales son:
1.- Que los copagos por las prestaciones para tratar una EC en particular superen el deducible.
2.- Que las prestaciones sean otorgadas por una Red Cerrada de Prestadores o Red CAEC.
[14] Colina, J. (2008). Propuestas para un sistema de cobertura de enfermedades catastróficas en Argentina. Madrid, España: Fundación MAPFRE, pág 26
[15] -Tobar, F. (2014). Respuestas a las enfermedades catastróficas. 1ra edición. Buenos Aires, Argentina: Fundación CIP, pág 85
[16] Arroyo Matteucci, M. (2009). Cobertura adicional para enfermedades catastróficas (CAEC). Revista Actualidad Jurídica, Tomo II, N° 20, 729 – 740, p.729
[17] Pong Rodríguez, Dyan Kelly: TRATAMIENTO JURÍDICO DE LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS EN CHILE. Cobertura, financiamiento y beneficios. Memoria de prueba para la obtención del título de Licenciado en Ciencias Jurídicas y Sociales de la Facultad de Derecho de la Universidad de Chile. Profesores Guía: Verónica Fernández y Héctor Humeres, Santiago de Chile. 2020.
[18] https://www.supersalud.gob.cl/consultas/667/w3-article-21751.html
[19] Al ser una institución creada por entidades privadas, no hay una ley en particular que regule este beneficio, pero existen circulares emitidas por las Superintendencias involucradas, con el objetivo de dar instrucciones para ejecutar este beneficio. Entre las más importantes están la Circular N° 59 del 29 de febrero del año 2000 y la Circular IF N° 7 del 1 de julio del año 2005, ambas dictadas por la Superintendencia de Salud
[20] La persona afiliada o su representante debe solicitar previa y expresamente a la isapre la activación de esta cobertura, para lo cual debe completar y firmar el formulario «Solicitud de incorporación a la red cerrada de la CAEC y GES-CAEC», documento que será tramitado internamente por la aseguradora. Luego, la isapre efectuará la derivación al prestador de la Red que dispone para ese efecto.
[21]https://www.supersalud.gob.cl/consultas/667/w3-propertyvalue-4011.html#:~:text=Es%20un%20conjunto%20de%20prestadores,para%20Enfermedades%20Catastr%C3%B3ficas%20(CAEC).
[22]https://www.supersalud.gob.cl/consultas/667/w3-propertyvalue-4011.html#:~:text=Es%20un%20conjunto%20de%20prestadores,para%20Enfermedades%20Catastr%C3%B3ficas%20(CAEC).
[23] OCAMPO/ISAPRE COLMENA GOLDEN CROSS S.A.: 06-11-2023 ((CIVIL) APELACIÓN PROTECCIÓN), Rol N° 10557-2023. En Buscador Jurisprudencial de la Corte Suprema (https://juris.pjud.cl/busqueda/u?c9a9d). Fecha de consulta: 23-02-2024
[24] DÍAZ/ISAPRE CRUZ BLANCA S.A.: 29-08-2022 ((CIVIL) APELACIÓN PROTECCIÓN), Rol N° 91853-2021. En Buscador Jurisprudencial de la Corte Suprema (https://juris.pjud.cl/busqueda/u?wbc7). Fecha de consulta: 24-02-2024
[25] Para una revisión más exhaustiva de los casos judicializados ver libro de mi autoría: “El derecho a la salud en casos críticos. Un dilema entre políticas publicas y decisiones judiciales, Editorial Thomson Reuters, Santiago, 2021