La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados avanza en el análisis y estudio del proyecto de ley que, conocida también como “Ley Ricarte Soto”.
La ocasión contó con la participación de la Ministra de Salud, Carmen Castillo; el director del Servicio Nacional de la Discapacidad, Mauro Tamayo, y diversas organizaciones como Familiares Enfermedad de Creutzfeltd-Jacob, entre otros. Al efecto, la titular de la cartera de Salud, explicó que el proyecto de ley no solo debería apuntar al tratamiento de enfermedades raras sino que también se deben sumar “todos los otros problemas de salud de alto costo”.
Asimismo, indicó la Ministra de Saludos sostuvo que en el país existen al menos 180 agrupaciones sobre enfermedades raras y que se requiere realizar un estudio creciente que incorpore nuevos casos, porque no todas están contabilizadas y tampoco todas requieren tratamientos de alto costo, sino que muchas necesitan prevención u otros apoyos paliativos, y que se irán añadiendo los fondos cuando así se necesite.
En tanto el presidente de la instancia, diputado Castro, emplazó al Ejecutivo a renovar la urgencia del mensaje, de lo contrario la Comisión estaría obligada a votar en general y particular la iniciativa, la próxima semana.
Finalmente, la diputada Rubilar manifestó su preocupación por la actual redacción del proyecto, debido a que contiene muy poca información y agregó, que “probablemente va a cubrir muy pocas nuevas enfermedades, debido a que solo cubre medicamentos y dispositivos médicos y no cubre, por ejemplo, prótesis para los discapacitados, no cubre el diagnóstico que muchas veces es carísimo en estas enfermedades mal llamadas raras, ni cubre los tratamientos integrales”.
La iniciativa se encuentra en primer trámite constitucional, en análisis por la Comisión de Salud de la Cámara ce Diputados.
Vea texto íntegro del mensaje, discusión y análisis.
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