Medicamentos de alto costo
Derecho a la vida y medicamentos de alto costo
Si los padres no pueden pagar el tratamiento ¿debe financiarlo el Estado? La Administración sostiene que no es su deber. Los tribunales piensan distinto.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una patología degenerativa y es la enfermedad genética mortal más frecuente en lactantes. Se presenta principalmente en niñas y niños, quienes presentan debilidad y atrofia muscular. No tienen fuerza física para levantarse, moverse, caminar, respirar y comer, presenta retraso motor y sufren caídas frecuentes.
Existen cuatro subtipos principales de la AME. Nos concentraremos en dos. La AME tipo I comprende el 50-60% de los casos y es la más agresiva. Se inicia entre el período prenatal y los seis meses. Al nacer los pacientes no presentan esfuerzo respiratorio, requieren ser ventilados y carecen de actividad motora. En su mayoría, los menores fallecen antes de los dos años por insuficiencia respiratoria. La AME tipo II se da en el 30% de los casos y afecta a menores entre 7 y 18 meses, quienes fallecen pasados los dos años.
El año 2016 la Food & Drug Administration aprobó el uso del medicamento Nurinersen (de nombre comercial Spinraza), que es la única terapia validada para tratar esta enfermedad. Se trata de un medicamento de alto costo.
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